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사회
베트남 첫 국가 희귀질환 기념식 개최…희귀질환 목록·의약재정 마련 촉구
2026년 02월 28일 16:35
하노이(Hà Nội)에서 열린 첫 국가 희귀질환 기념식에서 희귀질환 목록 조기 확정과 오프란트 약제 재정 마련 등 강력한 지원과 투자를 촉구했다.
하노이(Hà Nội)에서 열린 세계 희귀질환의 날 기념식은 베트남 보건 분야의 강한 의지를 보여준 역사적 전환점이다.
찐 반 투언(Trần Văn Thuấn) 보건부 차관은 희귀질환 목록의 신속한 확정과 오프란트 약제 재정 메커니즘 마련을 주요 과제로 강조했다.
보건부 산하 의료서비스관리국(Medical Services Administration)과 건강경제연구평가센터(Health Economics Research and Assessment Centre)가 공동 주최했으며 2025-2026 국가 행동계획 발표 이후 구체적 실행으로 나아가고 있다.
베트남에서는 인구 15명당 1명이 희귀질환을 앓고 있어 약 600만 명이 영향받고 있으며 진단·검사 역량 부족과 법적·재정적 한계가 남아 있다.
참석자들은 희귀질환 목록 제정, 오프란트 약제 재정 해법, 건강보험 기금 확대와 위험분담 모델 등 실질적 지원 정책을 논의했다.
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